Voyager offre une multitude d'expériences enrichissantes, mais pour les personnes en situation de handicap, cela peut également présenter des défis uniques. Alors que de nombreuses destinations et industries touristiques s'efforcent d'améliorer l'accessibilité, des obstacles persistants peuvent encore entraver la mobilité et le confort des voyageurs handicapés. De la planification initiale au déplacement sur place, ces difficultés peuvent influencer l'expérience de voyage d'une manière particulière.
Dans cet article, nous allons vous raconter l’histoire de Mathilde qui à 22 ans, est devenue hémiplégique gauche à la suite d'un AVC et qui aujourd’hui voyage à travers le monde.
Quelles sont les conséquences d’un AVC ?
En pleine santé depuis petite, Mathilde adore danser et réaliser toutes les activités qui lui font sentir bien dans mon corps. Elle se lance alors dans le ski, la course à pied, le handball ou encore la natation.
Mais c'était sans compter sur les aléas de la vie. À 22 ans, Mathilde devient hémiplégique gauche à la suite d'un AVC. En quelques secondes, l'ensemble de son côté gauche (bras, main, jambe, pied, visage, abdos, muscles pour déglutir) ont complètement arrêté de répondre et ne bougeaient plus du tout.
Au début, c'est le choc, la sidération. Elle ne comprend pas ce qui se passe, ça ne semble pas réel. Aux urgences, une jeune femme de 22 ans, sans antécédents de santé ni familiaux, avec ces symptômes : on refuse de croire à un AVC, car elle est trop jeune.
Comme beaucoup de personne, Mathilde n’est pas prise au sérieux à l’hôpital. “Le médecin ne voit donc rien au scanner et suit (sans me le dire) sa piste initiale selon laquelle je simule une hémiplégie (plus ou moins inconsciemment) et que je devrais être envoyée au service psychiatrique. Au bout de plus de 3h d'attente aux urgences, 127 questions "avez-vous pris de la drogue ?" et 479 tentatives de serrer ma main ou lever la jambe de toutes mes forces sans que rien bouge, le médecin m'annonce : "Nous ne savons ce qu'il t'arrive. Si c'est un AVC que je n'aurais pas vu au scanner, je dois immédiatement administrer un produit pour fluidifier le sang sinon tu meurs. Mais si ce n'est pas un AVC et que je t'administre le produit, tu fais une hémorragie et tu meurs. Qu'est-ce que je fais ?", nous raconte Mathilde et ajoute “Je vous laisse imaginer ma tête sur le brancard. Intérieurement, je me suis préparée à mourir dans les heures suivantes et bizarrement, j'étais hyper sereine.”
Pour Mathilde, les premiers jours sont irréels, comme elle était en train de rêver et qu’elle allait se réveiller.
“Je rassure tout le monde autour de moi : ce n'est pas bien grave, je suis encore là et je suis encore moi. Si mon corps devient un étranger, je garde ma personnalité, mon sens de l'humour, mes souvenirs, mes envies.” nous explique Mathilde.
Bref, elle est encore là, et persuadée que tout allait revenir aussi vite à la normale.
“Pourtant, je n'ai pas le droit de me lever du lit, j'ai le côté gauche 100% flasque et lourd, comme s'il était en mousse remplie d'eau. J'ai mis deux semaines à pleurer pour la première fois. Je crois que c'est le temps qu'il m'a fallu pour intégrer que je ne rêvais pas et que j'allais devoir me battre. Et en parallèle, je devais faire de nombreux deuils : deuil de mon corps d'avant, deuil de l'image de mon corps et de moi-même, deuil de projets de vie, deuil d'activités, deuil de se sentir pleinement dans mon corps.”, continue Mathilde.
L’après AVC
Pour les médecins, le pronostic de Mathilde n'est pas très optimiste. Ils disent qu'au mieux, elle remarchera avec une canne et devra garder son bras gauche en écharpe à vie, car il ne bougera à nouveau jamais. Ce discours lui est insupportable. Il lui reste toute sa vie à faire,
La rééducation : une voix de guérissons ?
Face au mur, entre abandonner la lutte et me battre pour récupérer ma vie, une surpuissante pulsion de vie s'allume en elle. Elle 'entame quasiment une année de rééducation intensive : 3h de kiné et 1h d'ergothérapie par jour, l'orthophoniste une fois par semaine et énormément de siestes.
“La rééducation, c'est une épreuve d'endurance qui met le mental à rude épreuve : tu progresses vachement pendant quelques jours, puis les 2-3 semaines qui suivent, tu stagnes, voire, tu régresses sur certains points, puis ça remonte un peu. Les vraies montagnes russes. C'est dans la tête qu'il ne faut rien lâcher surtout. Mon mantra de rééducation : "l'esprit domine le corps". Je me le répète à chaque fois que mon corps veut abandonner, à chaque fois qu'il me dit que c'est trop dur ou impossible” nous relate Mathilde.
Mathilde se fixe alors plusieurs objectifs :
1- Retrouver son autonomie et son indépendance
2 - Pouvoir reprendre ses études à la rentrée prochaine
3- Participer à l'épreuve de course à pied du triathlon organisé par son école.
4 - Invisibiliser son handicap.
Invisibiliser son handicap : une bonne solution ?
Mathilde ne veut pas que les gens la remarquent dans la rue, elle ne veut pas non plus de regards de pitié, et a peur qu'on ait des a priori sur elle parce qu'on voit son handicap.
Mathilde refuse d'adopter le terme "handicapée", préférant reconnaître qu'elle a un ou plusieurs handicaps sans que cela définisse son identité. Elle utilise des techniques pour dissimuler son handicap visible, se félicitant du fait que beaucoup ne le remarquent pas. Cependant, elle exprime également les difficultés liées à un handicap invisible, notamment les malentendus sociaux et les jugements. Elle critique le système de pourcentage de handicap, soulignant les défis associés à des handicaps non apparents, tels que des problèmes cognitifs post-AVC. Finalement, elle explore sa propre réflexion sur l'acceptation de son handicap moteur et souhaite se détacher du regard des autres.
Aujourd’hui c’est devenue une force, comme nous l’explique Mathilde : “ Ça ne veut pas dire que c'est facile à vivre et que je suis heureuse de l'avoir, mais ça m'a appris tellement de choses. J'ai l'impression de voir et même ressentir la vie différemment des autres. Et ça apprend vraiment la résilience puissance 10000”
Un voyage autour de monde avec son handicap
Aujourd'hui, Mathilde a décidé de s'aventurer à la découverte du monde qui l'entoure, embrassant pleinement l'idée de partager son parcours sur les réseaux sociaux. Elle dévoile avec enthousiasme quelques instantanés de son périple sur son compte Instagram, offrant un aperçu de sa vie quotidienne et de ses expériences de voyage.
“Le handicap invisible, c'est comme marcher avec un caillou dans la chaussure : personne ne le voit, mais tu dois constamment t'y adapter.” conclut Mathilde
N’hésitez pas suivre ses aventures sur Instagram : @mathilde.aroundtheworld
Voyager en situation de handicap : nos conseils
Voyager en situation de handicap est tout à fait possible, et de nombreuses destinations et services touristiques sont de plus en plus accessibles aux personnes en situation de handicap. Cependant, la facilité d'accès peut varier en fonction du lieu et du type de handicap.
Voici quelques conseils généraux pour faciliter le voyage en situation de handicap :
1 - Recherche préalable : Avant de partir, renseignez-vous sur l'accessibilité de votre destination. De nombreux sites Web et applications fournissent des informations spécifiques sur les installations accessibles.
2 - Transport adapté : Choisissez des moyens de transport adaptés à vos besoins. De nombreuses compagnies aériennes, trains et autocaristes offrent des services pour les personnes en situation de handicap.
3 - Hébergement accessible : Sélectionnez des hébergements qui disposent d'installations accessibles. Certains hôtels, auberges et locations de vacances sont équipés de chambres adaptées aux personnes handicapées.
4 - Assistance spéciale : Informez les compagnies de transport et les fournisseurs de services sur vos besoins spécifiques au moment de la réservation. Les compagnies aériennes, par exemple, offrent souvent une assistance aux personnes en situation de handicap.
5 - Équipement nécessaire : Assurez-vous d'avoir tout l'équipement nécessaire pour faciliter votre voyage, comme des aides à la mobilité, des dispositifs d'aide à l'audition, etc.
6 - Planification flexible : Prévoyez du temps supplémentaire pour vos déplacements et soyez prêt à ajuster votre itinéraire si nécessaire. Des retards ou des imprévus peuvent survenir.
7 - Connaissance des droits : Informez-vous sur les droits des voyageurs en situation de handicap dans le pays que vous visitez. Certains endroits peuvent avoir des normes spécifiques en matière d'accessibilité.
8 - Assurance voyage : Obtenez une assurance voyage qui couvre les éventualités liées à votre handicap. Cela peut inclure des frais médicaux, des équipements spéciaux, etc.
En général, de nombreuses destinations et industries touristiques reconnaissent l'importance de l'accessibilité et travaillent pour améliorer l'expérience des voyageurs en situation de handicap. Cependant, il est toujours recommandé de faire des recherches approfondies et de planifier en conséquence pour garantir un voyage agréable et sans souci.
