Le 18 mars consacre, comme chaque année, la journée mondiale de la schizophrénie. En tout 24 millions de personnes en sont touchées dans le monde, soit une sur 300. L’occasion de parler ouvertement de la maladie et de casser les préjugés qui l’entourent.
“C’est avant tout des problèmes cognitifs, beaucoup de problèmes cognitifs”, nous explique Lisa, jeune femme atteinte de schizophrénie.
Elle indique par ailleurs que la maladie la confronte régulièrement à des manifestations productives connues sous le nom de délires et hallucinations. Ces dernières se caractérisent sous trois formes : visuelles, sensorielles, auditives et olfactives.
Mais la schizophrénie peut aussi se traduire avec des manifestations passives, comme un isolement social et relationnel, complète l’Institution national de la santé et de la recherche médicale (INSERM).
Un ensemble de symptômes qui en fait une pathologie psychiatrique chronique complexe.
“La schizophrénie occupe quasiment toute ma vie”
D’après la Société Québécoise de la Schizophrénie (SQS) la maladie prend place en cinq phases :
- La phase prodromique qui correspond à la période durant laquelle les signes avant-coureurs de la maladie se manifestent.
- La phase active (ou phase aiguë) phase critique de la maladie qui nécessite le plus souvent une hospitalisation. Le patient se retrouve alors confronté à des symptômes positifs très prononcés. On peut citer des manifestations peu confortables comme les délires, hallucinations ou encore un sentiment d’étrangeté.
- La phase résiduelle qui suit un épisode aigu de la maladie. La personne retrouve un certain équilibre et les symptômes positifs explicités plus haut s’atténuent. Seul problème : des symptômes négatifs comme la difficulté à vivre amplement ses habitudes du quotidien.
- La phase de rétablissement survient lorsque l’état de la personne se stabilise.
- La rechute.
Quand elle est en période de calme et qu’elle ne subit donc pas de crise, Lisa vit plutôt bien avec sa schizophrénie, développe-t-elle : “parce que vivre avec la maladie n’est pas un problème pour moi. Elle est là et maintenant je dois faire avec. Je n’ai pas le choix.” Avant d’évoquer la tempête des périodes de crise : “mais lorsque je suis en crise, il est très difficile pour moi de bien vivre avec, parce qu’elle me détache de la réalité et me fait sombrer dans la déprime.”
Avoir un handicap invisible n’est pas de tout repos, et la schizophrénie n’échappe pas à la règle. Lisa nous confie que sa maladie lui occupe quasiment toute sa vie, surtout quand elle fait face aux hallucinations. “Elle m’oblige à faire attention à tout car elle me rend vulnérable”, ajoute-t-elle. Ce qui se sait moins, c’est que les maladies mentales et donc la schizophrénie entraînent d’autres problèmes du quotidien : “j’ai aussi des problèmes cognitifs et des problèmes à raisonner, à me faire comprendre lorsque je m’exprime à voix haute, des pertes d’équilibre et je fais de l’apragmatisme et de l’anhédonie.”
Souvent insoupçonnés, l'apragmatisme (l'incapacité de réaliser une action) et l’anhédonie (l’incapacité à prendre plaisir) font partie apparente de la schizophrénie ainsi que d’autres troubles psychiques. Ils freinent la plupart du temps les malades dans leur quotidien et ont tendance à les isoler. Lisa se dit même “anesthésiée” et estime que ces deux conséquences de la maladie lui “pourrissent la vie”.
Une maladie de stigmates
“Les patients schizophrènes sont dangereux”, ont “une double personnalité”, sont “mentalement retardés”… Des clichés autour de la schizophrénie, il y en a plein. Cette pathologie est, c’est bien connu, très stigmatisée et trop souvent de manière très négative. Par conséquent, partager avec les autres son diagnostic peut malheureusement engendrer beaucoup d’incompréhension et de jugement. Pour ce faire, Lisa a donc opté pour une option double : révéler son diagnostic à ses ami.es et aux personnes proches de son entourage. Pour les autres, elle leur explique faire une dépression.
Même si la révélation du diagnostic prend, dans son cas, le plus souvent une tournure positive : “leur regard change forcément mais je dirais qu’ils sont plutôt agréablement surpris de voir à quel point la schizophrénie n’est pas que la représentation que les médias en font. Ils réalisent qu’on est ni fou ni des tueurs.”
Et ces clichés sont ceux qui énervent le plus Lisa, insistant sur le fait que “ce que les gens ont du mal à comprendre, c’est qu’en réalité la schizophrénie est beaucoup plus dangereuse pour les personnes qui en sont atteintes que pour les autres.”
Le message de Lisa
“Si vous pensez être schizophrène faite vous aider : n’ayez surtout pas honte. De nombreuses personnes sont là pour vous aider que ce soit les psychiatres, les psychologues, les associations etc… Je sais que ce n’est pas facile à accepter une fois que le diagnostique tombe mais je vous promets que ça ira et je pense que la schizophrénie nous fait voir une partie du monde que nous seuls pouvons voir et ça c’est beau !”
Ecrit par Pauline Guilcher
