Pendant longtemps, l'endométriose est passée sous les radars médicaux. Beaucoup de femmes passent encore par une errance médicale et entendent le fameux “C'est dans ta tête”. C'est pourquoi, sur les réseaux sociaux, une nouvelle génération de femmes communique pour s'entraider, se former et lutter contre les préjugés associés à cette maladie. Aujourd'hui, en moyenne, cela prend 7 ans pour diagnostiquer l'endométriose.
"Grâce à des femmes qui partagent leur quotidien avec la maladie, j'ai appris que je pouvais faire une demande MDPH et aujourd'hui, je suis reconnue salariée handicapée."
Aujourd'hui, c'est Anita, âgée de 34 ans, qui témoigne de son parcours et de ses difficultés face à cette maladie.
L'endométriose touche près de 10 % des femmes et des filles en âge de procréer à l'échelle mondiale, soit 190 millions de personnes.
Cette maladie chronique est associée à des douleurs aiguës et perturbantes pendant les règles, les rapports sexuels, des douleurs pelviennes chroniques, des ballonnements, des nausées, de la fatigue, et parfois une dépression, de l'angoisse et une infertilité.
Il n'existe actuellement pas de remède contre l'endométriose, tous les traitements visent généralement à soulager les symptômes. L'endométriose est un handicap invisible.
Découvrez le témoignage fort d'Anita.
Quel est ton parcours face à l’endométriose ?
Je suis atteinte d'endométriose depuis probablement 20 ans, mais je n'ai été diagnostiquée qu'il y a trois ans, après une longue errance médicale. Mes douleurs n'étaient pas prises au sérieux, et même une fois le diagnostic établi, ce fut un véritable parcours du combattant pour trouver des soignants réellement à l'écoute.
"Grâce à des femmes qui partagent leur quotidien avec la maladie, j'ai appris que je pouvais faire une demande MDPH, et aujourd'hui, je suis reconnue salariée handicapée (RQTH précisément) et je dispose de la carte mobilité inclusion, ce qui facilite ma vie quotidienne et permet de faire reconnaître ce handicap invisible."
Comment concilies-tu ta maladie et ton activité professionnelle ?
C'est difficile. Cette année, j'ai été arrêtée pendant six mois, et je recherche un emploi qui me permettrait d'obtenir de meilleurs aménagements de poste ou de travailler à 80 %.
Si tu devais changer une chose pour améliorer ton quotidien, qu’est-ce que ce serait ?
J'aimerais réussir à faire plus de sport. La fatigue chronique et les douleurs quotidiennes ne favorisent pas une grande activité physique, mais je sais que cela me ferait du bien. Cependant, c'est un combat de lutter contre ça.
As-tu fait des rencontres inspirantes ?
Grâce aux réseaux sociaux, j'ai pu discuter avec de nombreuses femmes atteintes, comme moi, d'endométriose, qui sont pleines de ressources et d'inspiration. J'ai également discuté avec un spécialiste qui s'occupe de moi depuis peu et qui m'accompagne vraiment dans ma lutte contre la maladie.
Est-ce que ton handicap est devenu une force pour toi ?
Cela dépend. Par moments, je me dis que vivre avec la douleur et continuer à faire ce que l'on veut (sortir, rire, voyager, etc.) est une preuve de force, mais d'un autre côté, nous n'avons pas le choix, c'est plus un instinct de survie !
En ce moment, mon handicap m'empêche beaucoup de choses, mais je garde le sourire autant que possible.
Quels conseils pourrais-tu donner à une personne atteinte d’un handicap invisible ?
Faites-vous confiance, nous sommes tous légitimes, il n'y a pas de comparaison à faire. Et surtout, entourez-vous des bonnes personnes !
Avez-vous des références pour documenter le handicap invisible ?
Je n'ai pas de références en particulier, je préfère les groupes de parole ou les associations telles que Endofrance ou Endomind. D'une manière générale, je préfère partager mon quotidien avec d'autres malades plutôt que d'aller à des événements.
Endométriose : Le coût de la maladie
Je voulais insister sur le coût de la maladie. Tout d'abord, pour la mienne, elle n'est pas reconnue comme une affection de longue durée (ALD). De plus, comme souvent, elle nécessite des soins dits alternatifs : naturopathie, acupuncture, compléments alimentaires, etc.
Pour ma part, cela représente plusieurs centaines d'euros par mois, de ma poche, sans parler du spécialiste qui se trouve à 80 km de chez moi. C'est un véritable gouffre financier, et souvent, je renonce à certaines pratiques ou produits faute de moyens. Il serait important de se pencher sur cette question, sans parler du coût des arrêts maladie malgré la RQTH.
L’endométriose, un handicap invisible
L'endométriose est un handicap invisible qui affecte la vie des femmes avec des douleurs intenses, des symptômes invalidants et des défis méconnus. La sensibilisation est essentielle pour briser les tabous, faciliter l'accès aux soins et améliorer la prise en charge de cette maladie.
"Le handicap n'est invisible qu'aux yeux de celles et ceux qui ne veulent pas le voir. Regardez-nous, écoutez-nous ! " est le message de fin d'Anita.
