Dans une société où les handicaps invisibles sont souvent mal compris et sous-estimés, certaines personnalités publiques choisissent de lever le voile sur les leurs pour sensibiliser le grand public et inciter au changement. Lorie Pester, connue pour sa carrière de chanteuse et comédienne, est l'une de ces figures courageuses qui utilisent sa notoriété pour faire avancer la cause des personnes atteintes de handicaps invisibles. Dans une interview qu’elle a accordé à Petite Mu, Lorie a partagé son expérience personnelle avec l'endométriose et l'adénomyose, ainsi que son combat pour la reconnaissance et le soutien des femmes qui souffrent de ces maladies.
Qu'est-ce que l'endométriose et l'adénomyose ?
L'endométriose et l'adénomyose sont des maladies chroniques féminines qui touchent de nombreuses femmes à travers le monde. L'endométriose se caractérise par la présence de tissu semblable à l'endomètre en dehors de l'utérus, ce qui provoque des douleurs intenses et peut affecter d'autres organes. L'adénomyose, quant à elle, se manifeste par l'infiltration de tissu endométrial dans la paroi musculaire de l'utérus, ce qui entraîne davantage de douleurs mais aussi des saignements abondants.
Selon EndoFrance, une personne menstruée sur dix est atteinte d'endométriose, ce qui représente environ 2,5 millions de femmes en France. Environ 40 % des femmes souffrant d'endométriose connaissent des douleurs chroniques invalidantes et 30 à 40 % des cas d'infertilité féminine sont liés à cette maladie. Malgré cela, le diagnostic est souvent retardé de 7 ans en moyenne.
Lorie Pester : une voix pour les femmes atteintes d'endométriose
Dans son livre Revivre, Lorie Pester raconte son combat contre l'endométriose et l'adénomyose. Elle explique que partager publiquement son expérience a été une décision motivée par le désir d'aider d'autres femmes à reconnaître leurs symptômes et à chercher de l'aide. "Plus on en parle, mieux c'est", dit-elle.
En décrivant ses propres symptômes, Lorie a permis à de nombreuses femmes de se reconnaître dans son récit et de consulter des professionnels de santé, ce qui réduit ainsi l'errance médicale souvent associée à ces maladies.
Lorie met en avant l'importance de l'éducation et de la sensibilisation pour briser les tabous qui entourent les maladies féminines. "Quand j'ai parlé des symptômes, beaucoup de femmes m'ont dit qu'elles se sont reconnues et ont pu être diagnostiquées grâce à cela", déclare-t-elle.
L'impact de la notoriété dans la sensibilisation
La notoriété de Lorie joue un rôle crucial dans sa capacité à toucher le public et à attirer l'attention des médias et des politiciens. Elle mentionne que sans sa carrière de chanteuse et de comédienne, il aurait été beaucoup plus difficile de faire entendre sa voix. Grâce à sa visibilité, elle a pu obtenir une couverture médiatique significative, tant pour la sortie récente de son livre mais également lors de conférences autour de l'endométriose.
Lorie ajoute que "Le fait d'être connue m'a permis de contacter facilement des médias et des journalistes pour en parler". Cette exposition médiatique permet de sensibiliser un plus large public et d'attirer l'attention des décideurs politiques sur la nécessité de mieux comprendre et traiter cette maladie.
Un combat pour des droits reproductifs
En plus de sensibiliser sur l'endométriose, Lorie milite pour le droit des femmes à congeler leurs ovocytes en France. Ne pouvant initialement le faire en France, elle s'est rendue en Espagne. Indignée par cette situation, elle a écrit une lettre ouverte au président Emmanuel Macron, ce qui a conduit à des discussions avec la ministre de la Santé de l’époque, Agnès Buzyn. Grâce à ses efforts, il est maintenant possible pour les femmes de congeler leurs ovocytes en France, une victoire importante pour les droits des femmes et leurs droits reproductifs.
Lorie insiste sur le fait que cette lutte est essentielle pour offrir aux femmes plus de contrôle sur leur fertilité, surtout pour celles atteintes d'endométriose, qui peuvent voir leur fertilité compromise par la maladie. "Il est crucial que les femmes aient la possibilité de préserver leur fertilité, surtout lorsqu'une maladie comme l'endométriose peut la menacer", explique-t-elle.
Le soutien du public et les défis rencontrés
Lorie reçoit un soutien massif de la part de son public, qui se montre bienveillant et compréhensif. Cependant, elle rencontre des obstacles, notamment de la part de certains professionnels de santé. Elle raconte l'expérience choquante avec un radiologue qui minimise sa douleur et qualifie l'endométriose de "maladie à la mode". "Sur le coup, j'étais tellement choquée que je n'ai même pas pu répondre", se souvient-elle. Malgré ces défis, Lorie continue de se battre pour la reconnaissance et le soutien des femmes qui souffrent de ces maladies.
Cet incident met en lumière l'importance de la sensibilisation et de l'éducation des professionnels de santé sur l'endométriose et d'autres handicaps invisibles. Les attitudes négatives et l'ignorance peuvent avoir des conséquences dévastatrices pour les patientes en quête de diagnostic et de traitement.
Les réseaux sociaux comme outil de sensibilisation
Pour celles et ceux qui ne bénéficient pas de la notoriété de Lorie, les réseaux sociaux offrent un outil puissant pour sensibiliser et créer des communautés de soutien. Lorie encourage les personnes atteintes de handicaps invisibles à utiliser des plateformes comme Facebook et Instagram pour partager leurs expériences, poser des questions et s'entraider.
Les réseaux sociaux permettent de toucher un public large et diversifié, de briser l'isolement et de créer des espaces de dialogue et de soutien. Lorie note que de nombreuses femmes partagent leur quotidien avec l'endométriose sur ces plateformes, ce qui offre des informations précieuses et un soutien moral à celles qui en ont besoin. "Les réseaux sociaux sont une grande aide pour créer des communautés de soutien et sensibiliser sur l'endométriose", affirme-t-elle.
Un message d'espoir et de vigilance
Lorie rappelle l'importance de rester vigilantes et actives dans la défense des droits des femmes. Elle cite Simone de Beauvoir : "N'oubliez jamais qu'il suffira d'une crise politique, économique ou religieuse pour que les droits des femmes soient remis en question. Ces droits ne sont jamais acquis. Vous devez rester vigilante votre vie durant." Pour Lorie, le combat n'est pas terminé, et elle continuera à utiliser sa voix pour faire avancer les choses.
Ce message est un appel à l'action pour toutes les femmes, elle les encourage à rester engagées et à se battre pour leurs droits, même lorsque les progrès semblent lents ou difficiles.
Projets futurs
Concernant ses projets, Lorie sort le 28 juin prochain son album “HYPER vol. 2” avec des titres en duo avec la jeune génération. Récemment, elle a lancé un blog de développement personnel où elle publie des articles chaque semaine. Pour en savoir plus et suivre ses nouveaux projets, visitez La Positive Attitude. Bien qu'elle ne puisse pas nous en dire plus, elle assure qu'elle continuera à sensibiliser et à se battre pour les droits des femmes "Je ne compte pas m'arrêter là, il y a encore beaucoup à faire", conclue-t-elle.
Achetez le livre Revivre
Pour en savoir plus sur l'histoire et le combat de Lorie, procurez-vous son livre Revivre, aux éditions Robert Laffont. Dans cet ouvrage poignant, Lorie partage son parcours, ses luttes et ses victoires contre l'endométriose et l'adénomyose. Revivre est disponible dans toutes les librairies et en ligne. Ne manquez pas cette lecture inspirante qui donne une voix à des millions de femmes silencieuses.
Écrit par Laure ROUSSELET
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Pour rappel Petite Mu est le 1er média qui sensibilise aux handicaps invisibles 💛
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